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La charge des aidants naturels de patients schizophrènes : revue critique des instruments d'évaluation
    La schizophrénie, par sa prévalence élevée et son évolution chronique a un coût social important. Les familles, et plus généralement les aidants naturels des patients (c'est-à-dire non professionnels) sont de plus en plus impliqués dans les prises en charge en raison de la désinstitutionnalisation croissante des malades, et certains programmes psycho-éducationnels ont été élaborés à leur intention. De nombreuses équipes se sont intéressées à la description de la charge (fardeau) représentée pour ces personnes par le statut d'aidant naturel, et ont élaboré des questionnaires à cette fin. Nous présentons ici les instruments actuellement disponibles en discutant le contenu, le champ d'application et les qualités métrologiques sur la base d'une recherche bibliographique exhaustive (1955-2001). Seize outils de mesure de la charge spécifiquement développés pour les aidants de patients schizophrènes ont été identifiés, dont un en langue française. Deux instruments destinés aux aidants de malades mentaux chroniques y ont été adjoints, en raison d'une bonne diffusion dans la littérature anglo-saxonne. L'examen de ces instruments révèle des difficultés majeures liées en premier lieu à la faiblesse du cadre conceptuel de la notion de charge des aidants, qui ne fait l'objet d'aucun consensus international. D'autre part, le développement des questionnaires est rarement effectué du point de vue de l'aidant, mais souvent à dire d'expert et à partir d'une synthèse de la littérature ou d'une compilation d'outils antérieurs. Les propriétés métrologiques restent très inégalement documentées. Le manque d'information quant à la sensibilité des outils au changement constitue un obstacle à leur utilisation dans l'évaluation de stratégies de prise en charge ou dans des suivis de cohorte. Parmi l'ensemble des outils, la Perceived Family Burden Scale (PFBS), l'Experience of Caregiving Inventory (ECI) et l'Involvement Evaluation Questionnaire (IEQ) sont les instruments ayant la meilleure validation, tandis que la Social Behavior Assessment Scale (SBAS), plus ancienne, connaît encore une diffusion importante en milieu anglo-saxon, soit dans sa version initiale, soit dans des versions simplifiées ou par l'utilisation de sous-sections spécifiques. Cet instrument est en effet le plus complet publié à ce jour, malgré une validation partielle due à sa complexité (6 sous-échelles faisant chacune l'objet d'une triple ou quadruple cotation). Les dimensions retenues dans ces échelles de charge faisaient antérieurement l'objet d'un consensus relatif, à la suite des travaux de Hoenig et Hamilton et de Grad et Sainsbury : d'une part la charge objective constituée par les comportements-problèmes repérés par l'aidant chez le patient et par les modifications de la vie quotidienne et familiale, d'autre part la charge subjective constituée par les réactions psychologiques, de détresse, voire les symptômes psychiques présentés par les aidants. Les divers instruments mêlaient peu ou prou les deux concepts, soit dans des sous-échelles distinctes, soit par une cotation simultanée des 2 aspects pour chaque item. Dans la période récente, l'évaluation des comportements-problèmes tend à devenir un domaine distinct, faisant l'objet d'évaluations standardisées spécifiques, dont de bons modèles sont la PFBS ou la Behavior Disturbance Scale (BDS) dérivée du SBAS. La notion de charge de l'aidant semble avoir été quelque peu abandonnée au cours des dernières années, en particulier à la suite du développement de l'IEQ par Schene, qui utilise une approche nettement subjective centrée sur le vécu de l'aidant autour de 4 dimensions (tension, souci, supervision, sollicitation). Une autre orientation proposée est celle de Smukler et al., qui tentent de créer un outil (ECI) prenant en compte à la fois les dimensions négatives et positives de l'expérience d'aidant. Aucun de ces instruments n'a démontré de validité pour l'évaluation de protocoles thérapeutiques, que ce soit ceux destinés aux patients ou ceux destinés aux aidants naturels. L'absence de données sur la sensibilité au changement des indicateurs disponibles explique certainement en partie cet état de fait. On ne dispose donc d'aucun instrument permettant d'évaluer les protocoles de prise en charge de la schizophrénie du point de vue des aidants qui fasse l'objet d'un consensus international. La constitution d'un verbatim par notre équipe à partir d'une série d'entretiens menés auprès d'aidants naturels de patients schizophrènes nous conduit pourtant à penser qu'un instrument permettant de décrire les changements vécus par les aidants au cours de l'évolution de la maladie, en fonction des programmes thérapeutiques, est indispensable.[résumé d'auteur]


    Mots clé : SCHIZOPHRENIE ; PATHOLOGIE PSYCHIATRIQUE ; CHRONICITE ; FAMILLE ; AIDE ; CHARGE DE TRAVAIL ; RELATION FAMILIALE ; LIEN SOCIAL ; VIE QUOTIDIENNE ; QUALITE DE VIE ; ECHELLE D'EVALUATION ; VALIDATION ; REVUE DE LA LITTERATURE ; CONJOINT ;
       

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