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L'autisme à Marseille Nord : inégalités territoriales, précarité et pénurie de services publics
    Auteurs : Chamak, Brigitte
    Date de parution : 2019
    Pagination : 304-310
    Localisation CHSA : BmHEy / IFCS / IFSI
    Titre de la revue : NEUROPSYCHIATRIE DE L'ENFANCE ET DE L'ADOLESCENCE
    Afin d'illustrer les obstacles qui jalonnent les parcours de soins et la scolarité des enfants qui ont reçu un diagnostic d'autisme, nous avons choisi de nous intéresser au vécu des familles et aux dispositifs mis en oeuvre pour accompagner les enfants et leurs parents à Marseille Nord, où l'indice de désavantage social est très élevé et où la pénurie de places et de moyens concerne aussi bien le secteur public que le secteur privé. Les entretiens réalisés avec 26 familles et 18 professionnels ont permis de montrer que les parents sont majoritairement satisfaits des structures sanitaires et médico-sociales quand ils y ont accès. Tous font part des difficultés rencontrées pour l'inclusion scolaire et insistent sur la fatigue, l'épuisement et la dégradation de la qualité de vie pour l'ensemble de la famille. L'impératif moral de mettre en oeuvre le plus tôt possible des programmes éducatifs intensifs engendre souvent un sentiment de culpabilité chez les parents qui n'en ont pas les moyens. La politique actuelle qui consiste à favoriser les services plutôt que les établissements spécialisés et à promouvoir l'implication toujours plus importante des parents, se traduit par une surcharge de travail pour les familles avec des conséquences professionnelles et financières particulièrement importantes pour les mères, surtout pour celles qui se trouvent en situation de précarité.[résumé d'auteur]


    Mots clé : INSTITUT MEDICO EDUCATIF ; MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES ; SERVICE D'ACCOMPAGNEMENT MEDICO SOCIAL POUR ADULTES HANDICAPES ; SERVICE D'EDUCATION SPECIALE ET DE SOINS A DOMICILE ; STRUCTURE D'ACCUEIL ; FAMILLE ; PEDOPSYCHIATRIE ; CENTRE MEDICO PSYCHOLOGIQUE ; PRISE EN CHARGE ; TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE ; PRECARITE ;
       

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