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Les syndromes d'Ehlers-Danlos et l'ergothérapie : apport d'un atelier d'éducation thérapeutique du patient dispensé par l'ergothérapeute
    Auteurs : DIETRICH Eléonore
    Date de parution : 2018
    Pagination : 5-44
    Localisation CHSA : BmHEy
    Titre de la revue : ERGOTHERAPIES
    Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif. Les personnes souffrant de SED présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles, associés à des douleurs et une fatigue importante. Du fait de la méconnaissance de ces pathologies par le monde médical, les ergothérapeutes sont démunis dans l'accompagnement de ces personnes. Celles-ci se ressentent d'autant plus incomprises, exclues, et livrées à elles-mêmes. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen thérapeutique novateur pour les maladies chroniques. Comment un atelier d'ETP dispensé par l'ergothérapeute influence-t-il les capacités fonctionnelles dans les activités signifiantes des personnes présentant les SED ? L'auteure a effectué une étude cas-témoin chez 18 personnes, qui ont suivi soit un programme de rééducation soit un programme d'ETP, pour définir le moyen thérapeutique le plus efficace et les éléments d'amélioration. Un des principaux résultats qu'elle a obtenus montre que l'ETP améliore davantage l'indépendance dans les activités signifiantes des personnes avec SED grâce à l'« empowerment » et à l'émulation des pairs (ou pairémulation). Il serait intéressant d'intégrer ces éléments d'amélioration dans l'activité professionnelle des ergothérapeutes de manière plus systématique. L'auteure espère que les pistes d'accompagnement pour les ergothérapeutes qu'elle indique dans son mémoire apporteront un bénéfice autant pour les professionnels que pour les personnes avec SED.


    Mots clé : BENEFICE THERAPEUTIQUE ; CAS CLINIQUE ; RECUEIL DE DONNEES ; MALADIE GENETIQUE ; ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; PAIR AIDANT ; AUTONOMIE ; AUTONOMISATION ; ATELIER THERAPEUTIQUE ; ERGOTHERAPIE ; EDUCATION DU PATIENT ; RECHERCHE CLINIQUE ; ERGOTHERAPEUTE ; TRAVAIL DE FIN D'ETUDES ;
    Numéro : Hors série
       

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